05 apr

Autisme in de spotlight: Begeleider Jeroen over Den Toogfilosoof

Op 2 april was het Wereld Autisme Dag. De Vijver specialiseert zich al jaren in het ondersteunen van mensen met autisme. Daarom kiezen wij ervoor om dit thema een hele week in de spotlight te zetten. Bij ons is het dus “autisme-week”!

Vandaag in de spotlight: Den Toogfilosoof. Ooit begonnen als een caféavond voor mensen met autisme, maar ondertussen zoveel meer dan dat. Begeleider Jeroen vertelt wat Den Toogfilosoof is, wat er allemaal voor moois uit voortkwam en hoe belangrijk begrip is.

 

Wat is Den Toogfilosoof?

Den Toogfilosoof is een zevental jaar geleden ontstaan. Dit is gestart omdat er duidelijk vraag was naar activiteiten die zouden bijdragen aan netwerkverbreding van mensen met autisme. Ik merkte wel dat er veel mensen kandidaat waren om deel te nemen aan activiteiten, maar ook dat dit snel een stille dood stierf wanneer dit activiteiten niet door ons begeleid of opgevolgd werden. Dat was één deel ervan. Het andere deel was dat we een activiteit wilden aanbieden waar we mensen ook gewoon een gezellige tijd konden bieden. Dat ze konden tot rust komen na een werkweek, want veel van onze cliënten werken ook, op een manier die voor het toch niet te stressvol was.

Autisme is een handicap waar veel misconcepties over bestaan. Heel vaak wordt er gedacht dat mensen met autisme geen nood hebben aan sociaal contact of daar geen behoefte aan hebben, maar ik kan je verzekeren dat dit allesbehalve zo is. De handicap zit hem net in het feit dat het voor mensen met autisme heel moeilijk is om deel te nemen of te participeren aan sociale situaties omdat ze een aantal van de ongeschreven regels en wetten niet juist kunnen interpreteren en heel wat moeilijkheden hebben met communicatie en omgevingsprikkels.

Een kroeg op vrijdagavond is voor iemand met autisme niet altijd de meest aangename plaats om te zijn. Je hebt daar heel veel lawaai, je hoort verschillende gesprek door elkaar, mensen spreken je aan, je kent niet iedereen, er zijn tafeltjes maar je weet niet aan welke tafel je moet zitten, je moet iets bestellen maar je weet niet wie aan te spreken…. Er zijn heel veel prikkels en dingen die voor ons allemaal heel gemakkelijk zijn maar voor mensen met autisme toch wel serieuze obstakels zijn. Dus we wilden ook daar een stukje in tegemoet komen. Een soort van café organiseren dat niet prikkelarm is maar wel beperkt en gestructureerd op een manier. Dus zo is ‘Den Toogfilosoof’ ontstaan.

Initieel boden we dit samen met een maaltijd aan, omdat we merkten dat dat iets was waar veel mensen op intekenden. Dit is zeker zo op een vrijdagavond, wanneer mensen moe zijn van het werk. Veel mensen met autisme hebben ook geen relatie of een beperkte context en voor hen is het dan gemakkelijk dat ze op een vrijdagavond hun voeten maar onder tafel moeten schuiven. Dat was dan ineens een mooie instap naar datgene dat volgt. Op het begin zijn we gestart met een deling te maken. Mensen die zowel wilden mee-eten als naar Den Toogfilosoof komen, konden dan rond vijf à zes uur komen. Ik zorgde dan dat er al eten was gemaakt en we meteen aan tafel konden zodat rond zeven uur de mensen konden komen die enkel een pintje of een glaasje wijn kwamen drinken. Dat was het originele concept.

In het begin waren er redelijk wat inschrijvingen. Redelijk wat is natuurlijk relatief, we spreken nog altijd van een groep van mensen met autisme. Als je spreekt van zeven à acht inschrijvingen voor een activiteit, is dat behoorlijk veel. Dat was een heel diverse groep wat betreft geslacht, leeftijd en profiel. Ik merkte meteen, dat de mensen die zich hierdoor aangesproken voelden, niet enkel nood hadden aan een ontspannende avond, maar ook een soort van ‘hulpgroep’. Ik ben Den Toogfilosoof gestart en mijn stijl als begeleider, is heel erg verbaal. Ik kijk samen met mensen wat hun handicap is, wat hun overeenkomsten met anderen zijn, wat zij ervaren en hoe anderen dit ervaren… Ik wil mensen de kans bieden om de dingen die ze ervaren door hun handicap te delen en daar feedback op te krijgen. Uiteraard zit niet elke persoon met autisme daarop te wachten. Wij hebben heel wat mensen met een normale of zelfs hoge begaafdheid en die heel introspectief zijn, maar ook mensen die een heel ander profiel hebben. Het hangt er ook gewoon vanaf wie je aantrekt. In het begin was het duidelijk dat we mensen aantrokken die behoefte hadden aan dat praten en die steun. 

Er kwam dan vrij snel een vaste groep van mensen naar Den Toogfilosoof. Over de tijd, is die groep wel gewijzigd. Er zijn nu nog een aantal mensen die deel uitmaken van die ‘kern’ van Den Toogfilosoof. Dat zijn een vijf à zes mensen die daar vanaf het begin al deel van uitmaken. Ik heb het gevoel dat over de laatste jaren de groep wel wat geëvolueerd is, van die ‘zelfhulpgroep’ naar mensen die gewoon een gezellige avond willen. Nog steeds met een filosofische babbel, maar niet meer zo gemodereerd als vroeger. Ik ben dat zelf wat beginnen loslaten omdat ik voelde dat het grootste deel van de groep meer behoefte had aan een rustige avond met lekker eten, af en toe een spelletje…  Ik kreeg dan wel de feedback van mensen die net omwille van het ‘zelfgroep’ gegeven intekenden, dat ze eruit stapten want dat ze merkten dat dit niet meer op dezelfde manier gestuurd werd. Dit was dan met alle begrip, want ze zagen dat het grootste deel van de mensen iets anders verwachten.

Idealiter zou je de twee moeten kunnen aanbieden. We hebben namelijk wel gemerkt dat voor de mensen bij wie dat wegviel, dat dit echt wel iets substantieel was. Als we nu een bevraging doen naar wat de mensen missen in een activiteit, is dit toch één van de dingen die altijd terugkomt. Er is dus toch een heel deel van onze cliënten dat daarop zit te wachten en Den Toogfilosoof kwam daar wel wat aan tegemoet.  Voor hen is dat jammer, maar je hebt natuurlijk ook maar twee handen dus je gaat door met wat de groep je aangeeft.

Dus dat is één kant van het verhaal. De andere kant van het verhaal is dat we wel heel geslaagd zijn in dat opzet van netwerkverbreding. De groep die is overgebleven, is een groep van vrienden of kennissen geworden buiten De Vijver om. Pas op, dat heeft lang geduurd want zo gaat dat met onze mensen. We spreken dan over jaren.

Een drietal jaar geleden, begon ik te merken dat een viertal deelnemers ook daarnaast begonnen af te spreken. Dat is gestart met dat er op een bepaald moment op Den Toogfilosoof is geopperd om een weekendje naar De Moezel te gaan. In het eerste jaar voelden we aan dat het wel nodig was dat we die draad mee vastpakten en dan hebben we dat ook gedaan. Maar na dat jaar is dat volledig zijn eigen leven beginnen leiden en zijn die gasten vrienden geworden. En dat was ook wel echt het opzet, dus ik denk dat we daar toch wel succesvol in zijn geweest. Ik denk dat dit hen ook wel wat goeds heeft bijgebracht. Die spreken af voor verjaardagen, gaan op weekend, vieren nieuwjaar samen, … En die zijn er ook echt wel voor elkaar en ondersteunen elkaar bij moeilijkheden. Dat is geen evidentie bij mensen met autisme. We zouden zelf ook nooit gedacht hebben dat dit erin zat. Dat bewijst dat we moeten volhouden met dingen die werken. Den Toogfilosoof was duidelijk één van die zaken die goed was aangekomen en wat we zijn blijven volhouden en dat heeft dan toch wel zijn vruchten afgeworpen.

Ik luisterde gisteren naar Hautekiet op Radio 1 over autisme en daar riep de Vlaamse Vereniging voor Autisme op tot begrip. Ervaar je dit dan sterk tijdens die avonden bij de cliënten? Dat zij zich door anderen soms onbegrepen voelen en onderling dit begrip wel terugvinden?

Ja, ik wil dit met voldoende nuance beantwoorden maar dat is zo hé. Ik werk al lang in de zorg en heb met heel wat doelgroepen gewerkt en als ik dat allemaal op een rijtje zet… En dat ga je ook terugkrijgen van mensen met autisme met normale tot hoge begaafdheid: autisme is een handicap die vanbinnen zit, niemand ziet dat. Het feit dat veel van onze mensen dan ook nog eens normaal tot bovennormaal begaafd zijn, maakt dat zij heel wat kunnen compenseren.

Ik zeg dit tegen iedereen, maar dit is uiteraard mijn visie: in autisme bestaan geen graden. Autisme is altijd hetzelfde. Er is inderdaad een spectrum, maar dat spectrum wordt bepaald door de competenties die je hebt op ander niveau, je intelligentie, en door de context waarbinnen je jezelf bevindt. Die zaken bepalen eigenlijk dat spectrum. En natuurlijk ook een stuk persoonlijke kenmerken, maar wat ik wil zeggen is dat de obstakels waar iemand met autisme met een lagere mentale begaafdheid tegenaan loopt, identiek dezelfde obstakels zijn waar iemand met een hogere begaafdheid tegenaan loopt. Alleen manifesteren die zich naar de buitenwereld toe op een andere manier. Waarom? Omdat zij in staat zijn om sociaal een aantal dingen beter te compenseren. Dus om op je vraag te antwoorden: ja, ze voelen zich absoluut onbegrepen. Zeker omdat ze vaak te hoog worden ingeschat. Ze krijgen heel vaak te maken met verwachtingen die ze graag willen waarmaken en waarbij ze ook het gevoel hebben ze te moeten waarmaken.

 Je moet er rekening mee houden dat veel van onze mensen pas gediagnosticeerd worden op een latere leeftijd net omdat ze zoveel hebben kunnen compenseren. Ze lopen al heel hun leven op de tippen van hun tenen, voelen al heel hun leven dat ze eigenlijk moeten overpresteren maar dachten dat dit aan hen te wijten was, dat de schuld daarvoor bij hen lag. Dan krijgen die op dertig of vijfendertig of soms pas op vijftigjarige leeftijd te horen dat er autisme is. En pas op, dat is een proces. Dan moet je nog leren begrijpen wat het is en hoe het zich manifesteert. Maar wat je bij de meeste van die mensen hoort is dat de puzzelstukjes toen samenvielen. Personen met autisme en normale tot hoge begaafdheid stootten heel vaak op onbegrip, omdat er wordt gekeken naar heel basale parameters. Veel mensen met autisme zijn heel intelligente mensen met heel veel krachten en als zij in staat zijn om een aantal taken uit te voeren, wordt er ook verwacht dat zij dat sociale daar ook tegenover kunnen zetten, om kunnen met druk, met verwachtingen, deadlines, plotse veranderingen, flexibiliteit, … En dat zijn nu net de zaken waar mensen met autisme tegenaan lopen. En inderdaad, op die avonden wordt daar heel veel over gepraat. En afhankelijk van hoe die mensen hun context eruit ziet, staat dat bij de ene al wat meer op de voorgrond dan bij de andere.

Zoals ik daarnet zei, is het een proces. En als ze daar een beetje in begeleid worden in een ondersteunende context, ga je zien dat mensen met autisme soms in staat zijn om over de jaren daar een strategie in te vinden en hun leven op een zodanige manier vormen dat ze daar zoveel mogelijk van gespaard blijven. Dat is niet altijd intentioneel hoor, dat is heel organisch. Ze gaan dan op zoek naar een job die wel degelijk in de lijn van hun competenties ligt, maar bijvoorbeeld in een klein team, of dichtbij huis of zeer gestructureerd.

Eén van die interessante dingen aan Den Toogfilosoof is dat je in die zes à zeven jaar mensen hebt zien veranderen.  Mensen zijn niet statisch. Wij allemaal niet, dus waarom zou dat voor mensen met een handicap anders zijn. Je gaat zeven jaar mee door die mensen hun leven. Sommige van die mensen begeleid ik al zeven jaar en komen al van dag 1 in Den Toogfilosoof. Je ziet het in beide richtingen evolueren. Bij sommige mensen heb je iets van “Wauw, dat is toch een mooi traject dat je hebt afgelegd” en je hebt ook het tegenovergestelde. Mensen van wie je in het begin al voelde dat het wankel zat en die in de volgende jaren toch wel tegen obstakels zijn aangelopen.

In mijn carrière als begeleider, is Den Toogfilosoof wel één van de zaken waar ik het meest van teruggekregen heb. Je hebt het gevoel dat je op die avonden een radartje in werking kan zetten en mensen een klik kan doen maken. Het vraagt vaak veel tijd maar die krijg je dan ook en het is toch wel fijn om te zien dat dat gebeurt.

Om te eindigen heb ik nog één vraag: welke tip zou je geven aan mensen die minder vertrouwd zijn met autisme om hier beter mee om te gaan?

Dat zullen er een hele hoop zijn denk ik. De allereerste tip die ik zou geven is een hele moeilijke om uit te voeren. Mensen hebben vaak het idee dat ze dat doen, maar doen het niet. Zeker als het gaat om een professionele situatie waarin de persoon naast jou bijvoorbeeld autistisch is en er zich een probleem of een conflict voordoet. De tip is: luister, interpreteer niet. Luister naar wat die persoon met autisme je zegt en probeer zo min mogelijk te interpreten. Heel vaak loopt het daar mis. Het is echt wel een andere stijl van denken. Een zeer logische, rationele stijl van denken. Zeer klinisch ook op sommige momenten. Ze zijn in hun denken soms erg losgekoppeld van emotionaliteit. Ik zeg duidelijk ‘in hun denken’, want dat is ook zo één van die misconcepties die er bij veel mensen bestaat: dat het voor mensen met autisme moeilijk is emoties te voelen. Geloof me, allesbehalve hé.  De misconceptie zit hem in het feit dat het voor mensen met autisme veel moeilijker is zich een voorstelling te maken van wat er zich in het hoofd van de ander afspeelt. Dat is voorstellingsvermogen en is niet hetzelfde als empathie. Mensen die moeite hebben met dit te geloven, zou ik heel graag eens uitnodigen op Den Toogfilosoof want dat is één grote emotionele boel. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, en dat zit hem in een andere manier van denken. Wat wij allemaal heel erg doen, is een interpretatie maken van de informatie die op ons afkomt. Het is heel zinvol om dit te doen en we kunnen hier niet aan doen, maar in het omgaan met mensen met autisme zou dit een pauzeknop moeten hebben. Je zou de info moeten laten binnenstromen en vooral proberen niet te interpreteren. Dat is een belangrijke tip, maar het klinkt gemakkelijker dan het is. Maar dat is ook wat je ga terugkrijgen van mensen met autisme zelf als je het hen gaat vragen, luister en interpreteer niet.  Ik kan nog tien andere tips geven, maar dan blijven we praten.... [lacht]

Klopt, dit is al een heel goede tip. Bedankt voor het interessante gesprek!

 

Geschreven door Lies Robben op donderdag 5 april 2018 in de categorie De Vijver.
Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies. Ik ga akkoord