06 apr

Autisme in de spotlight: Wendy over leven met ASS

Op 2 april was het Wereld Autisme Dag. De Vijver specialiseert zich al jaren in het ondersteunen van mensen met autisme. Daarom kiezen wij ervoor om dit thema een hele week in de spotlight te zetten. Bij ons is het dus “autisme-week”!

Vandaag sluiten we deze week af met het verhaal van Wendy. Toen Wendy op haar 23ste de diagnose ‘ASS’ kreeg, vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Ze begrijpt zichzelf nu beter en dat maakt het leven een pak eenvoudiger.

Dag Wendy. Je hebt dus ASS, wanneer kreeg je deze diagnose?

Ik was 23. Ik was afgestudeerd en mijn ouders waren toen net gescheiden. Mijn stiefmama, die een verpleegster is, had het gevoel dat er iets was. Ik geraakte ook niet aan werk en zo… En dan zijn ze begonnen met onderzoeken en zijn ze daar op uitgekomen. En voor mij vielen de puzzelstukjes toen in elkaar. Ze gaven mij eigenlijk een andere bril om door te kijken. Ik was vroeger heel stil en teruggetrokken. Ik moeide me ook niet in de groep. Als ze iets aan mij vroegen, was mijn reactie vaak “je doet maar, het interesseert me niet” en toen kreeg ik mijn diagnose en had ik ineens commentaar op alles en iedereen [lacht].

Jeroen (de begeleider waarmee er gisteren een interview verscheen op deze site) sprak in zijn interview van een proces dat veel mensen met ASS doormaken in de omgang hiermee. Was dit bij jou ook zo?

Ja, dat klopt eigenlijk echt wel. Bij mij is de begeleiding vooral van nut in verband met reflectie en feedback: hoe ga je om met situaties die gebeurd zijn, was mijn reactie juist, … En daar ging in het begin Den Toogfilosoof over. Maar door mijn werk lukte het mij niet altijd om er te geraken. Of dan werd het een hele lange dag en had ik het er op de duur niet meer voor over om nog naar Den Toogfilosoof te gaan.

Welke job oefen je uit? Hoe verliep je zoektocht naar werk? Hoe loopt het nu op het werk?

Ik heb gewoon secundair onderwijs gedaan, beroeps, handel. Ik heb mijn diploma daar dus van. Dit is mijn vierde job. Ik werk momenteel voor Stad Antwerpen. Ik heb zeven jaar in de maritieme sector gewerkt als administratief bediende en ik ben daar eigenlijk gestopt omdat wij met zijn allen aan de deur werden gezet. Dan heb ik een jaar outplacement gedaan bij De Ploeg in Brasschaat. Dat is een organisatie die ook gespecialiseerd is in mensen met een beperking, voornamelijk autisme, terug aan het werk krijgen. Het project waar ik hier in de stad Antwerpen op werk, is de lage-emissiezone. Ze zochten iemand die heel gestructureerd en heel gefocust kon werken omdat dat met camerabeelden is. De computer zegt wel “het is die nummerplaat” maar je moet het toch wel even met je ogen checken of dat inderdaad zo is. De computer kan wel eens verkeerd zijn. Daarvoor doe ik de hele procedure.

Ik heb vorig jaar ook meegedaan met sollicitaties voor een vast contract bij de stad. Ik ben begonnen in januari 2017 met een half jaar IBO, dan een half jaar een contract. Maar ik was dus niet door mijn examen. De feedback die ik daarrond kreeg, was heel vaag. Ze begonnen met te zeggen dat mijn gesprek en rollenspel perfect waren, maar vonden dat ik niet stressbestendig was. Dit terwijl ze wisten over mijn beperking, want mijn coach van stad Antwerpen had het hen uitgelegd. Ze zeiden dat het er niets mee te maken had, maar op zo’n manier dat ik eigenlijk wist dat het er alles mee te maken had. Ze zeiden op het einde van het gesprek dat ik er volgende keer dat ik zou deelnemen, er zeker zou doorgaan. Dan was mijn reactie: “Oké, maar waarom ben ik er dan nu niet door?”. Mijn leidinggevende en collega’s vonden dit jammer maar konden er niets aan doen. Dan heb ik hen verteld dat ik recht heb op de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) zodat ik de werkgever minder kost. Mijn leidinggevende heeft dit voorgelegd bij de personeelsdienst en plots was er geen probleem meer om mij nog een contract van een jaar te geven.  Dus ik werk nog tot eind dit jaar voor stad Antwerpen. Indien er in tussentijd examens worden uitgeschreven, ga ik uiteraard terug meedoen maar voorlopig zit dat er niet in. 

Dat is ook een struikelblok waar je op sollicitaties mee zit. Je kan natuurlijk kiezen om niets over je ASS te zeggen, maar dat ligt niet in mijn karakter. Ik denk dat je als mensen het niet weten, ook te hard zou proberen om te compenseren voor je tekortkomingen. Dit wordt dan heel uitputtend en brengt frustraties met zich mee. Ik leg dat dus gewoon direct op tafel. Veel mensen geloven me dan niet of hebben direct het beeld van ‘Rain Man’ of zo. Waar ik ook wel wat tegen aanloop soms, is dat ik dingen anders aanvoel in gesprekken met bijvoorbeeld familie. Dat je anders overkomt of zo. En dat is soms wel confronterend, dat je bepaalde dingen anders begrijpt rondom jou. Dit geeft wel een nieuw inzicht voor de mensen rondom je, maar toch heb je altijd het gevoel dat je er niet 100 % bij hoort. Dat ze je niet 100 % begrijpen.

Dat is een connectie die ik wel met andere mensen die ASS hebben binnen De Vijver heb. Dat is iets fundamenteels dat ons bindt. Het is moeilijk te omschrijven… Je voelt dingen hetzelfde aan. Wij kunnen daar echt samen om lachen. Een tijdje geleden nam er een vrouw voor de eerste keer aan één van onze activiteiten deel. Zij had al een beperking, maar wist nog maar een paar maanden dat ze ASS had. Door haar andere beperking, had ze nooit het gevoel ergens bij te horen. Na die activiteit, zei ze meteen dat ze zich nog nooit zo ergens had thuis gevoeld. Het is echt iets fundamenteel. Dat was voor mij hetzelfde, maar dan meer met mezelf begrijpen. Ik merkte toen dat er nog mensen zoals mij zijn die de wereld op een andere manier aanvoelen. Het is niet iets dat enkel op mij van toepassing is.

Nu heb je heel hard gefocust op de rol van anderen met ASS bij de activiteiten, wat betekent de begeleiding concreet voor jou?

Voor mij gaat het daar vooral om een babbel over de dingen die mij op dat moment bezighouden. Een beetje reflectie. Aftoetsen of de manier waarop ik met dingen omging correct was of dat ik het moet bijsturen. Dat is voor mij vooral de rol van de begeleiding. Ze weten bijvoorbeeld ook dat mijn papa een heel belangrijke schakel voor mij is en dat ze mij hard in het oog  moeten houden als hij ooit wegvalt. 

Je zit in de Gebruikersraad van De Vijver. Waarom koos je ervoor om deze rol op te nemen?

Eigenlijk was het de begeleiding die zei dat het echt iets voor mij was. Zo ben ik daar gewoon ingerold eigenlijk. Dus ik zit in de gebruikersraad van De Stapsteen voor het team van autisme en uit die groep is er dan één iemand verkozen die deze groep in de algemene gebruikersraad vertegenwoordigt. Ik vind die overkoepelende raad eigenlijk wel heel interessant, omdat dit een beeld geeft waar jullie allemaal mee bezig zijn en dit is iets dat de cliënten minder snel zien. Ik vind het interessant om het grotere geheel te zien. Het gaat de laatste tijd niet veel over mijn groep, maar eerder over de wooncentra omdat dit helemaal verandert door de beslissingen van de overheid. Maar niettemin vind ik het heel interessant om mee te volgen.

Om te eindigen dezelfde vraag als bij Jeroen: welke tip zou jij mensen die niet vertrouwd zijn met ASS geven om hier beter mee om te gaan? Wat zou voor jou de omgang met anderen vergemakkelijken?

Ik vond de tip die Jeroen gaf eigenlijk heel goed ( Jeroen gaf volgende tip: luister, interpreteer niet). Voor mij is het belangrijk dat mensen die mij een vraag stellen dit gestructureerd doen. Dus niet dat ze een heel verhaal ophangen, aangezien ik dan het overzicht verlies over wat ze bedoelen. Als ze belangrijke dingen willen zeggen, moeten ze dit niet tussen hun neus en hun lippen doen want voor ons gaat dit dan gewoon verloren. Dat wordt niet opgenomen omdat we dan teveel bezig zijn met het ontrafelen van wat er nu net bedoeld wordt.

Dus dat je heel doelgericht moet communiceren eigenlijk?

Ja. Dat is iets wat mijn collega’s ook weten en (on)bewust allemaal doen. Als ze mij een vraag stellen, doen ze niet eerst een hele uitleg. Ze kaderen heel kort de situatie en vragen dan wat ze willen vragen.

Dat is ook wel een goede tip! Je zei daarnet dat je vroeger bijvoorbeeld sociaal contact heel moeilijk vond, kan je daar dan nu beter mee omgaan omdat je dit binnen het kader van ASS kunt zien?

Ja. Vroeger voelde ik mij er niet bij horen, maar wilde ik dit ook niet echt. Ik was meer met mezelf bezig. Ik voelde dat er iets was met mij, maar kon het niet plaatsen. Ik had als kind ook geregeld woede uitbarstingen die enkel thuis gebeurden. Buitenshuis was ik bij wijze van spreken een voorbeeldkind, maar thuis kwam dit er allemaal uit.

En dat heb je nu dan minder?

Niet meer eigenlijk, omdat ik mezelf nu begrijp. Ik denk dat dit kwam omdat ik mezelf niet begreep. Ik probeerde dit te uiten, maar dit lukte dan niet en leidde tot frustratie en woede uitbarstingen. Soms kan ik nog gefrustreerd zijn, maar dan weet ik dat dit een reden heeft en probeer ik die oorzaak aan te pakken. En als ik er niets aan kan veranderen, probeer ik mijn gedachten erover te veranderen en het een plaats te geven.

Nu dan echt de laatste vraag [lacht]. Toen wij een oproep voor verhalen lanceerden voor deze autismeweek, was jij meteen enthousiast om je verhaal te doen. Vind je het dan belangrijk dat daar over gesproken wordt en mensen hier meer bekend mee worden?

Ja, eigenlijk wel. Ik merk toch dat mensen er soms toch een verkeerd beeld over hebben. Er zijn andere mensen die dat totaal niet hebben, maar dat komt dan vaak omdat ze in die sector werken, gestudeerd hebben in die richting of familie hebben met ASS of… Het is goed dat er wat over gecommuniceerd wordt. Want inderdaad, mensen met autisme zijn ook maar mensen en elke mens is uniek dus autisme is ook uniek. Het is geen standaardetiketje. Het is niet omdat de ene persoon zo doet, dat dit voor iedereen geldt. Ik denk soms dat mensen dit niet zien of daar voorbij zien. 

Toen ik op mijn werk begon, was er tegen de collega’s gezegd dat er iemand met ASS zou beginnen. Maar wij waren met een hele groep die startte en het was niet echt gezegd dat ik dat was. Enkel de leidinggevende wist dit. Ik dacht toen ‘ik zal het gaandeweg wel vertellen of door een voorbeeld ofzo’. Er is toen een moment geweest dat ik het even moeilijk had. Mensen vroegen me wat er was, maar ik kon dit niet verwoorden. Ik heb een jobcoach hier bij de stad en een coach van de ploeg. Ik heb dan samen met mijn coach van de ploeg een week later heel het team bij elkaar geroepen en dan hebben wij een presentatie gegeven over wat autisme is en wat dit voor mij betekent. Alle collega’s bewonderden me toen wel omdat ik dat kon. Ik heb toen ook gezegd dat ze alle vragen die ze hadden, konden stellen.  Als ze nu zien dat het niet gaat, bijvoorbeeld bij een moeilijk telefoongesprek, stellen ze voor om mij te helpen. Grappig feitje: in mijn team zit iemand die zijn thesis over autisme had geschreven en die persoon viel bijna van zijn stoel toen hij erachter kwam dat ik de persoon met ASS was. Ik heb nadien zijn thesis zelfs eens mogen lezen.

Wij zijn een heel nieuw team, iedereen moet iedereen leren kennen en er zijn heel wat veranderingen. Ik heb een tijdje terug mijn evaluatie voor vorig jaar gekregen. Je wordt dan geëvalueerd op een aantal punten en er kwam altijd terug dat mijn teamleidster vond dat ik mij, ondanks mijn beperking, heel goed kan aanpassen aan veranderende situaties. Ik vind altijd wel een manier om daar mee om te gaan. Ze vond dit echt bewonderenswaardig en zei ook dat ik altijd heel gestructureerd en rustig dingen kan uitleggen. Zo heb ik de taken die ik vorig jaar deed onlangs doorgegeven aan iemand anders.  En dat uitleggen, heb ik heel structureel gedaan. Anderen zouden daar een heel verhaal rond vertellen, maar bij mij is het heel duidelijk ‘zo en zo’. Dat vindt zij ook fantastisch.

Daarin bied je ASS dan juist een voordeel?

Ja dat klopt inderdaad!

Bedankt voor het interview Wendy! De lezers zijn weer wat kennis over ASS rijker en een stapje dichter bij het goed omgaan hiermee.

Er wordt in dit artikel een aantal keer verwezen naar het interview van gisteren met begeleider Jeroen. Nieuwsgierig geworden? Klik dan hier voor dat interview! Jeroen vertelt hierin wat Den Toogfilosoof is, wat er allemaal voor moois uit voortkwam en hoe belangrijk begrip is.

Hierbij komt onze autismeweek op de Facebookpagina (link) en website ten einde. Binnen onze organisatie blijft autisme zoals altijd in de spotlight staan. We blijven elke dag werken om onze expertise verder te ontwikkelen en samen te streven naar meer begrip. Bedankt voor het meelezen! 

Geschreven door Lies Robben op vrijdag 6 april 2018 in de categorie De Vijver.
Om de gebruikerservaring van deze site te verbeteren gebruikt deze website cookies. Ik ga akkoord